
Angela Castellano
Coordinamento Autismo TSMREE
I disturbi dello spettro autistico (DSAu) sono un insieme di disturbi eterogenei dello sviluppo neurologico, caratterizzati da difficoltà precoci nella comunicazione e nell’interazione sociale reciproca, associati a comportamenti e interessi insolitamente ristretti e ripetitivi. Il DSAu è un disturbo del neurosviluppo che riguarda circa l’1% della popolazione.
Attualmente nella Asl Roma 1, i TSMREE hanno in carico circa 1500 bambini e ragazzi con Diagnosi di DSAu. Il dato di prevalenza effettiva nella nostra ASL si attesta su un valore medio di 0.97, in costante aumento se raffrontato con il dato degli anni precedenti.
Nel 2022, nei 6 Distretti della ASL, hanno avuto un primo accesso al TSMREE, 139 nuovi Utenti con DSAu, di cui 51, pari al 37% del totale, con un’età inferiore ai 3 anni.
All’interno della UOC-TSMREE del nostro Dipartimento di Salute Mentale, l’unità Autismo è strutturata in Equipe distrettuali (in ogni TSMREE), nuclei multiprofessionali di operatori con formazione e competenza specifica nel campo della Diagnosi e Trattamento nei Disturbi di Spettro Autistico. L’attività del Coordinamento Autismo si declina nella progettazione, programmazione e gestione dei percorsi di Diagnosi e Trattamento dei bambini e ragazzi con DSAu nei TSMREE, con l’obiettivo di fornire alle famiglie una risposta tempestiva, specializzata e omogenea nei diversi Distretti.
Precocità della Diagnosi e dell’Intervento
La letteratura scientifica conferma da tempo che l’intervento precoce rappresenta una strategia efficace per ridurre la gravità dei sintomi e migliorare la qualità della vita dei bambini con ASD e delle loro famiglie. L’intervento precoce è efficace perché può agire su una finestra temporale in cui la plasticità cerebrale è ancora ampia e fortemente connessa alla capacità dei neuroni e dei circuiti neurali di cambiare strutturalmente e funzionalmente in risposta alle stimolazioni ambientali ed all’esperienza.
Sulla base di un bilancio realistico e della programmazione e gestione delle risorse disponibili nei nostri Servizi, è stato quindi indispensabile individuare interventi tempestivi che garantiscano contemporaneamente caratteristiche di efficacia (basati su modelli evidence-based) e di fattibilità (costo di implementazione sostenibile).
Tempestività dell’intervento e ruolo della famiglia
Un ciclo di intervento tempestivo, nella fase immediatamente successiva alla diagnosi, svolto insieme alla famiglia in continuità temporale e, laddove possibile, con l’équipe che ha effettuato la valutazione, permette di intervenire sulla criticità della fase di passaggio tra la diagnosi e il trattamento e di esplicitare con i genitori le osservazioni condivise ed il riconoscimento dei punti di forza e di debolezza del bambino.
Permette inoltre di facilitare l’alleanza e la fiducia della famiglia nell’Equipe del Servizio Territoriale che manterrà nel tempo, e nelle diverse fasi di sviluppo, la funzione di case-management, di verifica e ri-progettazione dei percorsi terapeutici-abilitativi e di integrazione scolastica e sociale delle persone con ASD e delle loro famiglie.
Questo ha portato alla decisione di dare priorità agli interventi precoci e tempestivi (nella fase immediatamente successiva alla diagnosi), che mettano al centro le famiglie e implementino al massimo le risorse del contesto attivabili e supportabili con l’intervento.
Abbiamo quindi individuato negli Interventi Mediati dai Genitori, da implementare nella fase successiva alla Diagnosi, una strategia di intervento in primo piano nelle nostre Equipe,
Gli Interventi Mediati dai Genitori
Si tratta di strategie di lavoro terapeutico in cui la famiglia è parte attiva dell’intervento, interventi di Parent-coaching rivolti contemporaneamente sia alla famiglia che al bambino con ASD, pertanto gli outcome attesi sono potenzialmente evidenti sia sui genitori che sul bambino. Ciò li differenzia dagli interventi di Parent Training, interventi psicoeducativi in cui la famiglia è la destinataria dell’intervento, che hanno la duplice funzione di formare i genitori sulle caratteristiche del disturbo del bambino e fornire allo stesso tempo un sostegno psicologico. Questi ultimi a differenza degli Interventi Mediati dai Genitori, producono prevalentemente outcome indiretti sul bambino.
Gli Interventi mediati dai genitori permettono, in un arco di tempo relativamente breve, di facilitare le interazioni e la condivisione di attività tra Care-Giver e bambino, in modo da favorire lo sviluppo delle competenze sociali e comunicative del bambino ed aumentare il senso di efficacia dei genitori.
Le recenti Linee Guida pubblicate riguardo le evidenze scientifiche sugli interventi terapeutici nelle persone con ASD, riportano: “Gli interventi diretti ai genitori/caregiver possono essere fondamentali per poter sostenere la relazione del genitore/caregiver con il bambino/adolescente e possono migliorare la qualità della vita e il benessere percepito dell’intera famiglia. Numerose evidenze scientifiche sostengono l’importanza di attuare tali percorsi già a partire dai primi anni di vita in quanto perseguono molteplici obiettivi, tra cui aumentare la conoscenza e la consapevolezza della famiglia circa le difficoltà del bambino, incrementare le abilità genitoriali nella gestione della vita quotidiana, ridurre il livello di stress a carico della famiglia, promuovere le capacità e le risorse della famiglia nella risoluzione dei problemi oltre che fornire strategie di intervento che possono essere applicate a casa e in comunità (Linee Guida ISS, 2023).
Nei nostri Servizi sono stati implementati due modelli di Interventi Mediati dai Genitori, entrambi manualizzati, efficaci (Evidence-Based), subordinati ad un percorso di formazione specifica degli operatori che erogano l’intervento, ed entrambi basati su un fondamento teorico che fa riferimento al modello e approccio terapeutico della categoria degli Interventi Comportamentali Evolutivi Naturalistici (ICEN – NDBI).
- Terapia Mediata dai Genitori Cooperativa (TMGc):
Si tratta di un programma di Parent Coaching focalizzato sui sintomi principali dell’ASD con specifica attenzione alla promozione delle interazioni cooperative, ha lo scopo di promuovere lo stile interattivo del genitore al fine di aiutare il proprio bambino a implementare le competenze socio comunicative. (“Cooperative parent‐mediated therapy for Italian preschool children with autism spectrum disorder: a randomized controlled trial.”, Valeri G. et al., 2019). L’intervento è strutturato in 12 sessioni svolte con genitori e bambino, della durata di circa 1 ora a cadenza settimanale, 3 sessioni di follow up nei mesi successivi. Ogni sessione ha un obiettivo specifico e viene condotta utilizzando strategie specifiche di insegnamento (coaching attivo e modeling) durante l’interazione genitore-bambino. Il genitore dovrà maturare e rendere proprie tali strategie al fine di promuovere un’interazione con il proprio figlio responsiva, in un contesto naturale e quotidiano, e sincrona al livello evolutivo del bambino. Attraverso un programma individualizzato costruito attraverso l’osservazione del bambino, dell’interazione tra il bambino e i genitori e/o con i conduttori, si lavora inoltre su obiettivi riconoscibili e a breve termine con particolare attenzione alle routine quotidiane, stabilendo connessioni tra le attività giornaliere e i contenuti dell’intervento e su alcune specifiche competenze evolutive la cui traiettoria può a cascata trainare lo sviluppo delle altre aree (coinvolgimento sociale, regolazione emotiva, imitazione, comunicazione, attenzione congiunta, gioco e flessibilità cognitiva, interazione cooperativa).
I nostri operatori delle Equipe Autismo hanno effettuato nel 2019 una Formazione specifica nel metodo, è in programma una formazione di aggiornamento per il prossimo anno. Nel 2022 nei nostri servizi sono stati effettuati 22 Interventi di TMGc, 23 nell’anno in corso.
Programma di intervento dell’OMS “Caregiver Skills Training” (CST)
(“Acceptability and feasibility of the World Health Organization’s Caregiver Skills Training implemented in the Italian National Health System” Salomone E., et al. 2022).
Il Caregiver Skills Training consiste in sessioni di gruppo per i genitori di bambini con diagnosi di DSAu, e visite individuali (genitori e bambino), incentrate sulla formazione del caregiver su come utilizzare il gioco quotidiano e le routine domestiche come opportunità di apprendimento e sviluppo.
Gli obiettivi sono programmati ed organizzati attraverso nove sessioni di gruppo monosettimanali, della durata di 3 ore ciascuna, e 3 visite individuali genitori e bambino (effettuate all’inizio, a metà e a fine intervento) nelle quali i conduttori ed i genitori si esercitano nell’utilizzo delle strategie più significative per il bambino e per il care-giver.
I Focus dell’intervento riguardano come coinvolgere il bambino e mantenerlo interessato, come costruire routine attraverso il gioco e le attività a casa, come sostenere la comunicazione, come affrontare i comportamenti disfunzionali, come insegnare al proprio bambino nuove abilità nella vita quotidiana, come contribuire al benessere genitoriale.
Il programma di intervento prevede l’utilizzo, all’interno del Gruppo di genitori, di tecniche di discussione tra genitori e conduttori, e l’utilizzo di Dimostrazioni e Role Playing.
I nostri Servizi sono stati individuati, su indicazione dell’ISS, quale ASL di riferimento per il Centro Italia allo scopo di implementare il progetto. A tale scopo una coppia di operatori dei nostri TSMREE – Psicoterapeuta e TNPEE- ha completato l’iter di formazione come Master-Trainer nel metodo specifico, e ha avviato la formazione alle Equipe dedicate degli altri Distretti. Attualmente altre due coppie di nuovi conduttori sono state già formate e altre due stanno completando la formazione in questo periodo. Nei TSMREE della nostra ASL sono stati raggiunti attraverso questo intervento 5 famiglie nel 2022, e 14 nell’anno in corso.
Prospettive
Nell’ottica di mantenere integrati nei nostri gruppi di lavoro i percorsi clinici e terapeutici con una funzione di riflessione e ricerca riguardo le variabili attive che contribuiscono alla efficacia degli interventi, pensiamo si debbano aprire ulteriori percorsi di osservazione delle correlazioni registrabili tra l’efficacia dell’intervento e le variabili connesse alle caratteristiche socio-culturali delle famiglie e alle caratteristiche cliniche e di funzionamento dell’eterogeneo gruppo di bambini con ASD con i quali interveniamo.